Sindrome del tramonto nei malati di Alzheimer e demenza: in cosa consiste e come trattarla

L'espressione “sindrome del tramonto” fa riferimento a una serie di disturbi del comportamento che si manifestano nei malati di Alzheimer e demenza al calare del sole. Agitazione, aggressività, allucinazioni sono solo alcune delle problematiche che, oltre a causare sofferenza al paziente, rendono difficile la sua gestione da parte dei caregiver.

Approfondiamo nel dettaglio come riconoscere la sindrome del tramonto, come prevenirla e trattarla e quale atteggiamento adottare nei confronti del malato per affrontarla nel modo più efficace.

Sindrome del tramonto: cos'è

La sindrome del tramonto, anche conosciuta come sindrome del crepuscolo o del sole calante (in inglese “Sundowning syndrome”), è un disturbo che colpisce i pazienti affetti da forme più o meno gravi di demenza, in particolare dal morbo di Alzheimer. 

Si manifesta con cambiamenti comportamentali che si verificano all'imbrunire. Questo momento della giornata, infatti, in cui il buio inizia a calare, scatena nei malati una serie di manifestazioni cliniche di natura neuropsichiatrica che ne alterano il comportamento rendendolo inquieto e spesso aggressivo.

Si tratta di un fenomeno clinico piuttosto comune. Come sottolinea una vasta rassegna degli studi disponibili, realizzata dal Dipartimento di Neurologia e Psichiatria dell’Università degli Studi di Roma “La Sapienza” e pubblicata sulla rivista “Frontiers in Medicine”, può soffrirne fino al 66% delle persone con demenza. Inoltre, come si legge sulla rassegna, secondo i dati di Alzheimer's Association un paziente su 5 con diagnosi di Alzheimer può essere colpito dalla sindrome del tramonto.

I sintomi della sindrome del tramonto

Quasi tutti i pazienti affetti da Alzheimer e demenza mostrano, oltre a deficit di tipo cognitivo, anche disturbi psicologico-comportamentali, i cosiddetti “Behavioral Psychological Symptoms of Dementia (BPSD)”.

La sindrome del tramonto consiste nel manifestarsi o nell'aggravarsi di alcuni di questi sintomi in concomitanza con il calare del sole.

In letteratura non esiste una classificazione univoca della sintomatologia tipica di questa condizione.

Le manifestazioni comunemente associate a questo disturbo includono un'ampia varietà di sintomi psichici e comportamentali che compaiono o tendono a peggiorare a partire dal tardo pomeriggio o dalla prima serata e che possono durare anche per tutta la notte.

Tra questi ci sono:

• ansia;
• agitazione;
• sbalzi di umore;
• irrequietezza;
• allucinazioni visive e uditive;
• delirio;
• picchi di energia.

Le conseguenze, a livello comportamentale, sono molteplici:

• vagabondaggio: il “wandering”, cioè il girovagare senza meta, è una delle manifestazioni tipiche dell'Alzheimer nelle sue fasi più avanzate e può manifestarsi o peggiorare al tramonto;
• esplosioni di rabbia, aggressività, violenza, sia fisiche che verbali, spesso dirette verso il caregiver;
• urla e pianto;
• difficoltà a dormire;
• “elopement”, ovvero la tendenza del malato a fuggire da un luogo sicuro, come la casa o la struttura in cui vive, che gli appare sconosciuto o gli suscita paura e disorientamento.

I fattori che influiscono sulla comparsa della sindrome del tramonto

Molti studi hanno riconosciuto che la gravità del deterioramento cognitivo causato dalla demenza rappresenta un importante fattore predisponente che aumenta il rischio di sviluppare la sindrome del tramonto.

Anche le alterazioni del ritmo circadiano (che regola il ciclo sonno-veglia), comuni nei malati di Alzheimer, sembrano giocare un ruolo significativo nell'insorgenza dei disturbi, soprattutto di quelli del sonno.

Accanto alle componenti cliniche e neurobiologiche, anche le variabili ambientali hanno un peso determinante.

Le condizioni ambientali che favoriscono la sindrome del tramonto

I sintomi si manifestano al calare del sole, ma anche quando nella stanza si verifica un cambiamento nell'illuminazione, che da buona diventa scarsa. La luce ridotta, sia naturale che artificiale, fa perdere al malato i suoi punti di riferimento e altera la sua visione dello spazio circostante, che viene percepito come un luogo estraneo, ostile, pericoloso, da cui fuggire.

Anche cambi improvvisi di ambiente o della routine quotidiana, per esempio in occasione di un ricovero in ospedale o in centri specializzati nella cura dei malati di Alzheimer, possono influire negativamente sulla sindrome. Lo stesso effetto può essere causato da rumori forti o a cui il paziente non è abituato, come le conversazioni del personale o dei visitatori oppure gli altoparlanti nelle strutture sanitarie.

Sembra, inoltre, esserci una correlazione con le stagioni: i sintomi tenderebbero ad acuirsi in autunno e in inverno, probabilmente a causa della riduzione delle ore di luce naturale.

Sindrome del tramonto: come prevenirla e trattarla

I disturbi della sfera comportamentale causati dalla sindrome del tramonto, oltre a provocare sofferenza al paziente, sono molto difficili da gestire da parte di chi se ne prende cura.

Alcune terapie farmacologiche si sono rivelate utili per contenere i sintomi, anche se non ci sono ancora evidenze scientifiche e studi sufficienti per dimostrarne l'efficacia. L'approccio privilegiato resta quello non farmacologico, che si basa su una serie di modifiche dell'ambiente e delle abitudini di vita del paziente, oltre che su una relazione rassicurante con il caregiver.

Esaminiamo più da vicino le diverse strategie per fronteggiare la sindrome del tramonto.

L'importanza dell'ambiente e dello stile di vita

Un primo passo importante è agire in chiave preventiva, modificando tutti quei fattori che concorrono a scatenare i disturbi. Tra questi ci sono la scarsa illuminazione nelle ore serali, il rumore intenso, le attività quotidiane troppo impegnative, che mettono il paziente in uno stato di iperattività e che possono favorire nervosismo e agitazione.

Ecco alcuni accorgimenti efficaci per contrastare la sindrome del tramonto:

• evitare i pisolini pomeridiani per non alterare il ritmo sonno-veglia e favorire, così, il riposo notturno.
• Coinvolgere il malato in attività piacevoli durante la giornata, in modo che arrivi alla sera sufficientemente stanco da riuscire a dormire. Anche un moderato esercizio fisico può essere utile, compatibilmente con lo stato di salute del paziente.
• Mantenere il più possibile invariata la routine quotidiana, fissando per esempio orari precisi per i pasti e per andare a letto.
• Nelle ore serali, evitare attività complesse o che richiedono eccessiva concentrazione, privilegiando hobby rilassanti in grado di conciliare il riposo notturno. La musicoterapia, l'arteterapia e la pet therapy (che sfrutta gli effetti positivi dell’interazione con gli animali da compagnia) hanno dimostrato di produrre benefici nella gestione dei disturbi neuropsichiatrici nei pazienti con demenza, quindi potrebbero rivelarsi utili anche contro la sindrome del tramonto.
• Limitare i rumori e gli stimoli visivi che, nelle ore serali, rischierebbero di aumentare la confusione e l'agitazione nel malato (per esempio, spegnere la televisione).
• Ridurre l'assunzione di bevande e sostanze eccitanti come tè, caffè, alcolici, nicotina, specie dopo il tramonto, e incentivare l'abitudine di bere tisane rilassanti che aiutino a dormire.
• Mantenere la casa ben illuminata la sera: può essere utile anche tenere accesa la luce nella camera da letto, per tranquillizzare il malato.

L'atteggiamento giusto nei confronti del paziente

Insieme alle modifiche ambientali, anche le strategie comunicative e relazionali adottate dai caregiver sono fondamentali, sia per prevenire i disturbi comportamentali, sia per gestirli al meglio nel momento in cui si manifestano.

Come abbiamo visto anche parlando di demenza senile, l'atteggiamento giusto nei confronti del malato può fare la differenza e contribuire a calmarlo. Come comportarsi? Quali parole usare?

È importante, innanzitutto, ricordare che tutti i comportamenti del paziente, anche gli scatti di rabbia verso il caregiver, non sono intenzionali ma vengono scatenati dalla malattia, che altera la sua personalità. Queste reazioni sono la conseguenza del senso di disagio, di paura e di disorientamento che avverte.

Il caregiver può tranquillizzarlo mostrandosi calmo e comprensivo, evitando di arrabbiarsi o di replicare, facendo sentire la propria presenza, disponibilità e vicinanza emotiva alla persona che assiste.

Consigli pratici per aiutare i caregiver nella gestione del malato

Ecco qualche suggerimento per interagire nel modo più efficace con una persona che soffre della sindrome del tramonto:

• usare un tono di voce tranquillo e rilassato, che non trasmetta pressione, fretta o ansia.
• Non trattenere fisicamente la persona durante un'esplosione di rabbia o un tentativo di fuga: la contenzione può aumentare la sua agitazione.
• Non far leva sul ragionamento, ma sulla rassicurazione.

Perché tranquillizzare è più efficace che puntare sulla logica? Perché, anche se il malato può apparire lucido e in grado di comunicare, la malattia compromette le sue capacità di comprendere e gestire la quotidianità, quindi, piuttosto che cercare di farlo ragionare, è meglio adottare un atteggiamento tranquillizzante e accomodante. Se ad esempio il paziente si mostra impaurito, una frase come “sei al sicuro” può contribuire a calmarlo più di qualsiasi spiegazione sul fatto che non corre alcun pericolo. Se, in preda al delirio, esprime il desiderio di tornare a casa, cercare di convincerlo che si trova già nella sua abitazione può accentuare il suo nervosismo: meglio assecondarlo con frasi come “più tardi andremo a casa, ma prima mangiamo qualcosa”.

La terapia farmacologica

Come abbiamo anticipato, l'orientamento prevalente all'interno della comunità scientifica invita a privilegiare il trattamento non farmacologico e a limitare l'impiego dei farmaci ai malati che non rispondono alle altre terapie. Una scelta motivata sia dalla mancanza di studi sufficienti sull'efficacia dei trattamenti disponibili sia dal rischio di abuso di farmaci psicotropi e di polifarmacia (assunzione eccessiva di pillole).

Esistono tuttavia alcune classi di farmaci potenzialmente utili, anche se non ci sono ancora evidenze chiare e inequivocabili a dimostrazione dei loro effetti benefici.

Alcuni studi, come la ricerca condotta dalla Facoltà di Medicina dell'Università di Buenos Aires, hanno documentato l'efficacia della supplementazione con melatonina nel ridurre gli episodi di sindrome del tramonto nei malati di Alzheimer. La produzione di questo ormone diminuisce nei pazienti che soffrono di questa patologia neurodegenerativa e proprio questa riduzione potrebbe essere all'origine delle alterazioni dei ritmi circadiani, che sembrano essere correlate allo sviluppo della sindrome del tramonto. Servono tuttavia ulteriori studi per dimostrare le effettive potenzialità di questo approccio terapeutico nel trattamento della sundowning syndrome.

Anche gli antipsicotici rientrano tra le classi di farmaci comunemente prescritte per gestire la sindrome del tramonto, tuttavia in letteratura le informazioni sul loro impiego e sulla loro efficacia sono ancora limitate.

Sindrome del tramonto: i servizi di supporto domiciliare di PrivatAssistenza per malati e caregiver

La sindrome del tramonto è una condizione dolorosa per i malati e una sfida quotidiana per chi se ne prende cura. Per questo è essenziale non affrontarla da soli.

Un punto di riferimento importante è rappresentato dal medico, che conoscendo il paziente, il suo stato di salute e il suo contesto di vita potrà individuare la terapia migliore per lui.

È fondamentale anche scegliere le modalità assistenziali più idonee e chiedere il supporto di operatori specializzati per la cura domiciliare del proprio caro se il carico diventa troppo gravoso da gestire.

Tra le realtà che offrono servizi di assistenza a domicilio ai malati di Alzheimer e demenza c'è PrivatAssistenza, la prima rete nazionale di assistenza domiciliare con oltre 200 centri in tutta Italia.

Grazie a professionisti qualificati, PrivatAssistenza è in grado di fornire sostegno al paziente in un ambiente rassicurante come quello domestico, affiancando malati e famiglie anche nella gestione di un disturbo complesso come la sindrome del tramonto, tutti i giorni, 24 ore su 24.

Il percorso assistenziale è su misura e può coinvolgere tantissime figure: OSS (Operatore Socio Sanitario), infermiere, badante per l’assistenza sia notturna che diurna.

Tra i servizi che PrivatAssistenza può offrire c'è anche l'assistenza psicologica a domicilio. Si tratta di uno strumento molto utile ai caregiver, sia per comprendere come relazionarsi con il malato sia per affrontare con più serenità il carico assistenziale.

Hai bisogno di un piano di assistenza personalizzato per gestire la sindrome del tramonto in un familiare con Alzheimer o demenza? Ti senti sopraffatto dal tuo ruolo di caregiver e hai bisogno di aiuto? Contatta subito il centro PrivatAssistenza più vicino a te.